L'accès aux soins de plus en plus difficile pour les patients avec la COVID longue

MONTRÉAL — La crise sanitaire de la COVID-19 semble être un souvenir lointain pour plusieurs personnes. Mais de nombreux Canadiens continuent de souffrir de symptômes de la COVID longue. Six ans après le début de la pandémie, l'accès aux soins est plus difficile que jamais pour ces patients.

En 2022, le gouvernement du Québec a octroyé un montant de 20,5 millions $ pour la mise en place de 15 cliniques spécialisées dans la prise en charge des symptômes de la COVID longue et de la maladie de Lyme.

Depuis, certaines cliniques ont fermé leurs portes. Une transition vers Santé Québec est actuellement en cours pour les opérations des cliniques et chaque territoire décidera s’il continue d'offrir les services ou non, soutient la Société canadienne de la COVID (SCC).

Au plus fort de la crise, il était plus facile d'avoir accès aux soins spécialisés, explique en entrevue Annie-Claude Trottier, coprésidente du comité sur la COVID longue de la SCC et qui en est elle-même atteinte. «On était référé là-bas, et il y avait des suivis avec des professionnels. [... ] C'était des suivis plus individualisés, tandis que depuis que ça a été transféré à Santé Québec, les cliniques, il y en a qui ont fermé [...] et celles qui sont restées ouvertes, elles offrent surtout des séances d'autosoins de groupe.»

La Société canadienne de la COVID souhaite que les gouvernements mettent les bouchées doubles dans les investissements en recherche. «Il y a de l'argent qui est mis dans la recherche, mais absolument pas à l'ampleur de la crise», déplore Mme Trottier.

Selon les plus récentes données de Statistique Canada, on comptait en 2023 environ 2,1 millions de Canadiens avec des symptômes de la COVID longue et qui déclaraient les ressentir toujours.

Il existe plus de 200 symptômes liés à la COVID longue. Parmi les problèmes de santé les plus courants, il y a une fatigue chronique invalidante, des troubles gastro-intestinaux, des problèmes cardiaques et des difficultés respiratoires. «On a besoin de recherche pour trouver des traitements, mais aussi pour mieux comprendre la maladie et pour faire en sorte que les professionnels de la santé soient mieux éduqués par rapport à la maladie», plaide Mme Trottier.

Les impacts de la désinformation

Le climat de la pandémie de la COVID-19 a été particulièrement clivant. Encore aujourd'hui, la désinformation et la mésinformation qui ont circulé durant cette période ont des répercussions pour les personnes atteintes de la COVID longue.

«Que ce soit les entourages qui ont de la misère à croire ou à soutenir les patients qui sont atteints, autant certains professionnels de la santé ne sont pas encore nécessairement au fait de toutes les dernières avancées par rapport à la COVID longue. Ça fait que c'est très difficile pour certains patients. C'est difficile mentalement, c'est difficile aussi de se battre des fois pour obtenir un diagnostic ou des soins, surtout qu'on a une maladie qui enlève notre énergie», témoigne Mme Trottier. Elle ajoute que les ressources sont difficiles à trouver, notamment les infectiologues qui voient des patients atteints de la COVID longue qui se comptent sur les doigts d'une main.

Le 15 mars, à l'occasion de la Journée internationale de sensibilisation à la COVID longue, la SCC organise des événements publics dans quatre villes au Canada: Montréal, Toronto, Calgary et Vancouver. Des médecins, chercheurs et des personnes qui vivent avec la COVID longue prendront la parole lors des événements.

«L'objectif, c'est vraiment de sensibiliser la population et nos décideurs à la réalité des personnes atteintes de la COVID longue, et à demander justement du financement pour la recherche sur le plan de la COVID longue. On a invité dans chacun des événements des chercheurs qui se sont penchés sur la COVID longue et ses répercussions sur la santé cardiaque, parce que c'était notre thème cette année», précise Mme Trottier.

La SCC a des demandes claires pour les gouvernements. En plus des investissements soutenus en recherche, elle veut qu'une formation clinique spécifique à la COVID longue soit obligatoire pour les professionnels de la santé; qu'il y ait une purification de l’air adéquate à l'intérieur, particulièrement dans les écoles; et que le port du masque N95 soit obligatoire dans les milieux de soins.

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Katrine Desautels, La Presse Canadienne