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25 mars 2014 - 00:00

À bout de souffle

Par Claudy Laplante-St-Jean

Vingt-huit. C'est le chiffre magique pour Alexandra Beaudry qui est sur une liste d'attente pour recevoir une greffe depuis novembre. En attendant son tour, la vie de la jeune femme de 24 ans est sur pause. Avec des poumons qui fonctionnent à une capacité de seulement  27 %, la Carignanoise doit être branchée sur un respirateur afin de ne pas trop être essoufflée. Fini le travail, le sport, ou les voyages; alors qu'elle avait toujours cohabité avec la fibrose kystique, sa maladie a maintenant pris le dessus sur sa vie.

«Je suis née en 1989. L'année où le gène de la fibrose kystique a été découvert. Je suis chanceuse, il y a eu beaucoup d'avancées en 25 ans. Depuis que je suis jeune, j'ai participé à toutes sortes de recherches, essayé de nouveaux médicaments, rempli des tas de questionnaires», lance celle qui a été diagnostiquée dès sa naissance avec la maladie mortelle qui s'attaque particulièrement aux poumons et au système digestif.

De retour d'un long séjour de trois mois à l'hôpital pour une opération aux intestins et diverses complications, la résidente de Carignan fait preuve d'un moral à toute épreuve. Contente d'être enfin dans «ses affaires», celle qu'on surnomme Alexe a raconté au Journal son quotidien, qui balance entre l'attente et l'espoir de pouvoir respirer avec de nouveaux poumons.

La grippe

En prenant soigneusement une quinzaine de médicaments par jour, Alexe pouvait mener une vie normale, il y a quelques mois à peine. Elle travaillait 40 h par semaine à la banque, faisait de l'haltérophilie, du kayak, de l'escalade. La sportive avait même réalisé l'un de ses rêves, celui d'aller en France. 

«J'ai tout le temps été claire avec mes parents. J'aime mieux avoir une vie plus courte et la finir me disant : j'ai vécu ! J'ai voyagé, je suis allée à Cuba, au Mexique, j'ai fait du camping… j'ai vraiment vécu», confie la jeune femme qui se considère chanceuse d'avoir des parents qui l'ont laissée vivre ses expériences malgré la fibrose kystique.

Jusqu'au jour où tout bascula, en décembre 2012. «J'ai attrapé l'influenza. Ça a complètement détruit mes poumons», se rappelle celle qui a dû passer cinq semaines à l'hôpital à l'époque.

Depuis, ses poumons sont passés d'une capacité de 55 % à 27 %, ce qui fait en sorte qu'elle doit constamment être branchée à son respirateur. Pour sortir, elle doit trimballer une bonbonne d'oxygène. «J'ai une bouteille de deux heures et une plus grosse de six heures. Deux heures, c'est vite fait. C'est lourd à trimballer, c'est au moins 10 livres de plus», précise celle qui lit, écoute la télévision et reçoit des amis à la maison.

La greffe

Il y a quatre mois, la jeune femme de 24 ans faisait son entrée sur l'une des listes pour recevoir une greffe. Si le temps moyen d'attente est de deux ans, Alexe ne sait pas exactement dans combien de temps elle recevra le fameux appel pour l'opération.

«L'an dernier, c'était une année record. Il y a eu 50 greffes en tout. À ma connaissance, il y en a eu cinq jusqu'à maintenant. Ça ne se contrôle pas», indique la jeune femme en ajoutant qu'il faut à la fois trouver un donneur compatible et sensiblement de même taille.

Une fois la greffe complétée, elle ne sera pas au bout de ses peines. «Le problème avec la greffe des poumons, c'est que tu restes alité. Il faut rapidement se lever et commencer à marcher, sinon les poumons se remplissent de mucus. Oui, tu as des poumons neufs, mais la maladie reste dans le corps. Ça va m'ajouter des années, mais ça ne me guérira pas», conclut la battante en précisant que l'espérance de vie d'un greffé est de cinq à sept ans.

 

 

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