Dans le cadre de la Journée mondiale de la prématurité qui a lieu le 17 novembre, Préma-Québec souhaite lever le voile sur la réalité des quelque 6 000 familles québécoises qui, chaque année, sont confrontées à la naissance prématurée de leur enfant. Elles se retrouvent bousculées, angoissées et fragilisées par l’expérience éprouvante de la prématurité.

« Chaque année, des milliers de femmes enceintes à risque et de bébés prématurés de partout au Québec sont transférés d’urgence dans les centres de néonatologie situés à Montréal, Québec et Sherbrooke. À leur arrivée aux soins intensifs, c’est le choc! Les parents, peu renseignés et peu préparés, ne s’imaginent pas que leur bébé restera en général de 30 à 120 jours à l’hôpital, explique Ginette Mantha, fondatrice et directrice générale de Préma-Québec. Ils sont non seulement confrontés à un stress psychologique intense, mais aussi à un stress financier non négligeable. Les frais d’hébergement, de transport et de location d’équipement spécialisé peuvent atteindre plus de 10 000 $ par famille. »

« Les pères sont les grands oubliés lorsque l’on parle de prématurité et pourtant, ce sont plus souvent qu’autrement les piliers de ces familles durant cette longue épreuve. Ils s’en mettent beaucoup sur les épaules – être présent au chevet du nouveau-né, soutenir leur conjointe, s’occuper des autres enfants à la maison, travailler pour payer les comptes et les dépenses imprévues – il n’est pas rare d’en voir certains finir par craquer », mentionne docteur Jean Lachapelle, pédiatre-néonatalogiste à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont ainsi que membre du conseil d’administration de Préma-Québec.

En cette Journée mondiale de la prématurité, Préma-Québec a décidé de donner la parole aux papas pour que l’on reconnaissance enfin leur réalité et que l’on puisse mieux les accompagner.

Papa pas prêt

Nicolas Sallio est le père de Lyvia, une très grande prématurée née à 25 semaines le 4 février 2018, qui ne pesait que 860 grammes à sa naissance. «Ma minuscule Lyvia a été hospitalisée 103 jours à l’unité des soins intensifs néonataux où jour après jour, sa mère était présente et à ses côtés. Mais cette épreuve a été aussi difficile pour un homme qui doit contenir sa détresse pour épauler sa conjointe, alors qu’il n’a jamais été aussi désemparé : moi, un papa pas prêt. »

La naissance d’un enfant est certainement l’un des plus beaux moments qu’un parent puisse vivre, mais lorsque le bébé arrive trop tôt, les parents passent rapidement d’un extrême à l’autre. Si les bébés ont avant tout besoin de leurs parents lors de l’hospitalisation, les parents en retour ont besoin de support pour traverser cette épreuve et mieux accompagner leur enfant si petit et si fragile face à la maladie. « La Journée mondiale de la prématurité soulignée par Préma-Québec est importante pour moi, car elle permet de sensibiliser la population sur ce sujet méconnu, et pourtant bien réel pour des milliers de familles pour lesquelles le quotidien se trouve soudainement bousculé », ajoute Nicolas.

Pour lire d’autres témoignages de parents et d’enfants nés prématurés, cliquez ici.

Si vous êtes un parent devant composer avec la naissance prématurée de votre bébé, ces 7 conseils peuvent vous aider :

1. Soyez présent au chevet de votre enfant, et ne vous culpabilisez pas si vous ne pouvez y être.

Visitez votre bébé le plus souvent possible afin de favoriser son rétablissement. Ceci vous permettra d’apprendre à le connaître, de tisser des liens et d’apprivoiser l’unité néonatale. Lorsque vous devrez vous absenter de son chevet, que ce soit pour le travail ou pour vous occuper des autres enfants, essayez de ne pas vous culpabiliser. Vous faites de votre mieux et vous êtes un bon parent.

2. Prenez du temps pour vous ressourcer.

Si pour vous chaque seconde passée loin de son chevet est une seconde de trop, sachez aussi prendre des petits moments pour vous ressourcer. Une lecture qui fait du bien, un café en bonne compagnie, une marche à l’extérieur… Et pourquoi ne pas profiter des séances de massages offertes par Préma-Québec dans certaines unités. Votre enfant a besoin d’un parent solide à son chevet et sur qui compter à son retour à la maison.

3. Brisez l’isolement.

Lorsque cela arrive, c’est l’état de choc, l’incompréhension. Donnez-vous du temps. Lorsque vous serez prêt, brisez l’isolement en parlant de ce que vous vivez avec vos proches, avec vos voisins de l’unité, avec un professionnel de la santé. Préma-Québec organise mensuellement des cafés-causeries et groupes de discussion dans les unités néonatales pour les parents qui désirent parler de leur vécu avec d’autres parents. Vous n’êtes pas seul.

4. Demandez de l‘aide.

On dit souvent que ça prend tout un village pour élever un enfant, c’est encore plus vrai pour les parents d’enfants prématurés. Sollicitez de l’aide auprès de vos parents, de vos amis, de vos voisins pour prendre soin des autres enfants à la maison, pour l’entretien ménager, pour faire des courses, pour préparer des repas santé ou pour surveiller la maison en votre absence. Certains parents en prennent beaucoup sur leurs épaules, déjà bien chargées, au détriment de leur santé.

5. Renseignez-vous et consultez un spécialiste au besoin.

N’hésitez pas à poser des questions au personnel médical et à vous renseigner sur la prématurité. Beaucoup de renseignements se retrouvent sur le site Internet de Préma-Québec qui met également des publications à votre disposition gratuitement. En cas de besoin, faites appel à des ressources spécialisées en allaitement, en physiothérapie, en ergothérapie, en nutrition, etc. Préma-Québec saura vous guider vers les ressources spécialisées.

6. Si vous prévoyez allaiter, commencez dès maintenant à exprimer votre lait, parfois bébé n’est pas encore prêt.

Si vous décidez d’allaiter, il est nécessaire d’exprimer votre lait à l’aide d’un tire-lait électrique afin de bien stimuler votre production lactée, environ aux 3 heures. Exprimer son lait n’est pas toujours facile, mais c’est le lait le mieux adapté à la condition de votre bébé : il est plus facile à digérer et aide votre bébé à combattre les infections.

7. Des ressources financières existent pour pallier l’imprévu.

Une naissance prématurée est un casse-tête financier pour beaucoup de parents qui doivent couvrir les frais d’une hospitalisation longue durée avec un seul salaire. Préma-Québec est là pour vous orienter vers les ressources financières disponibles au Québec auxquelles vous êtes éligibles en plus d’offrir en complément un soutien financier ponctuel aux familles qui en ont le plus besoin.

À quoi servent les dons ?

Tout au long du mois de novembre, pour chaque tranche de don de 20 $ remis à Préma-Québec pour soutenir les familles de bébés prématurés, un bracelet mauve « Courage, espoir, miracle » sera offert aux donateurs.

Avec les dons recueillis tout au long de l’année, Préma-Québec peut offrir des services de qualité aux familles éprouvées par une expérience de naissance prématurée dans six unités néonatales dont la remise de documents éducatifs et explicatifs, des groupes de discussion en milieu hospitalier, une ligne d’écoute privée et une messagerie disponible 7 jours sur 7, de l’aide financière pour les appuyer lorsqu’elles sont au chevet de leur enfant, du soutien spécialisé en allaitement et un accompagnement en deuil périnatal.

Les études et observations cliniques démontrent qu’une présence parentale significative au chevet du bébé prématuré réduira son temps d’hospitalisation de 30 %, car l’enfant aura tendance à se rétablir plus rapidement et avec moins de séquelles.

Saviez-vous que…

• Un bébé est considéré comme prématuré quand il naît avant 37 semaines de gestation et un très grand prématuré lorsqu’il naît avant la 32^e semaine de grossesse.
• Six grandes situations cliniques sont à l’origine d’un accouchement prématuré soit l’hypertension artérielle et ses complications, la prééclampsie, les hémorragies, la rupture prématurée des membranes, le travail prématuré spontané, le retard de croissance ultra-utérin.
• La cause de 70 % des naissances prématurées est inconnue.
• Chaque année, environ 6 000 enfants naissent prématurément au Québec, soit 1 enfant sur 10.
• Certains prématurés risquent des complications physiques, intellectuelles ou psychologiques et sont plus susceptibles de présenter des troubles de santé chroniques plus tard.*
• Les naissances prématurées comptent pour les deux tiers de la mortalité infantile au Canada.*