Une centaine de greffés réunis à Sherbrooke pour les Jeux canadiens des greffés

MONTRÉAL — Ils ont eu une seconde chance grâce au don d'organe. Greffés du cœur, du poumon, du foie, des reins, peu importe. Plus d'une centaine de personnes qui ont reçu un don d'organe participeront cette semaine aux Jeux canadiens des greffés, dont le coup d'envoi est donné dimanche à Sherbrooke.

Il s'agit de la 11e édition de cette compétition qui réunira cette année 160 participants provenant de huit provinces canadiennes. Les Jeux ont lieu tous les deux ans de façon intercalée avec les Jeux mondiaux des transplantés, mais les éditions de 2020 et 2022 avaient été annulées en raison de la pandémie.

Il y aura des épreuves toute la semaine pour une panoplie de sports: cyclisme (5 km et 20 km), athlétisme, tennis, course sur route (1 km et 5 km), pickleball, pétanque, golf, et plusieurs autres.

L'un des moments phares est la marche en l'honneur des donneurs, qui a lieu mercredi. La marche prendra fin au parc Jacob-Nicol où il y a un cénotaphe en mémoire des donneurs d’organes.

«Malgré le fait qu'on peut penser que les gens ne sont pas présents, ils le sont dans chaque souffle, dans chaque cœur, dans chaque rein qui vit à travers une personne qui est en train de faire une épreuve des greffés», fait valoir Martine Bouchard, directrice générale de Transplant Québec.

«C'est pour dire, "nous on est en vie parce qu'il y a une famille qui a accepté dans un moment difficile de dire oui au don d'organe". C'est un moment pour se remémorer et remercier les familles qui ont fait ce geste», témoigne Sylvie Charbonneau, directrice provinciale pour le Québec à l’Association canadienne des greffés.

Rencontrer des gens qui vivent les mêmes défis

Mme Charbonneau est particulièrement touchée par cette cause, car son fils a reçu deux greffes de rein, dont un don qui était son propre rein. Elle se souvient quand son fils a participé pour la première fois aux Jeux en Argentine. «Le premier soir, on arrive dans une salle de 2000 personnes où se passe le souper. C'était tous des greffés. Puis, il nous regarde, mon mari et moi, et il nous dit: ''ici, je ne suis pas une exception''», se remémore Mme Charbonneau.

Elle souligne à grands traits l'importance pour les greffés de trouver une communauté. C'est la raison numéro un qui a amené Anne-Sophie Galarneau-Frenette, greffée du cœur depuis un an, à s'inscrire aux Jeux canadiens des greffés. «C'est pour me faire un réseau de personnes greffées parce que c'est rare à 34 ans d'avoir besoin d'un nouveau cœur», dit-elle.

Mme Galarneau-Frenette a eu besoin d'une greffe de cœur en raison d'une cardiomyopathie arythmogène, une maladie cardiaque rare.

Il s'agit de sa première participation aux Jeux. Elle s'est inscrite dans les activités de badminton, de bowling et de natation. Elle a hâte de rencontrer «des gens qui ont vécu les mêmes difficultés». Après avoir passé au travers de la greffe, il y a toutes sortes de défis, indique Mme Galarneau-Frenette, qui est infirmière de formation.

«Il faut éviter les grandes foules. Au niveau de la nourriture, on évite ce qui est cru, il faut faire attention à la cuisson des aliments, éviter les contacts avec les personnes qui sont malades, des choses comme ça», décrit-elle.

L'esprit de communauté est également un élément important pour Éric Chandonnet, greffé du rein, qui participe aussi à ses premiers Jeux. «C'est d'aller chercher les mêmes personnes qui ont vécu, et qui vivent encore la même situation que nous autres, dit-il. La quantité de médicaments, le suivi qu'on doit encore faire malgré qu'on a une nouvelle vie... on est encore un peu malade. On n'est pas guéri totalement. On est encore sous surveillance énorme, mais quand même, ça nous permet de laisser de côté les tracas qu'on a eus avant et se concentrer sur une nouvelle vie. C'est juste merveilleux.»

Son histoire a pris un tournant quand il a rencontré un père de famille alors qu'il faisait du bénévolat pour l'équipe de hockey de ses enfants. Cette personne rencontrée, un papa de 11 enfants aujourd'hui, était au courant de ses pépins de santé et il était prêt à lui donner son rein.

M. Chandonnet ne voulait pas impacter sa vie, «car ce n'est pas rien donner un rein». Il a fait de la dialyse pendant quelques années, mais sa qualité de vie se détériorait. «J'étais fatigué, je n'étais pas beau non plus au niveau de la peau. J'étais comme quelqu'un qui allait mourir», raconte-t-il.

Il a finalement reçu sa greffe de rein, donné généreusement par ce père de famille il y a 15 ans, ce que M. Chandonnet décrit comme «un miracle». Après sa greffe, d'heure en heure, il retrouvait sa vitalité et sa peau redevenait rosée comme quelqu'un en santé.

M. Chandonnet compte participer cette semaine aux deux courses à vélo, de 5 et 20 km. Il connaît bien ce sport, car depuis 2012, il a mis sur pied le Tour de rein Éric Chandonnet, un parcours pour les cyclistes qui a lieu à Laval et dont l'objectif est d'amasser des fonds (50 000 $ en 2026) pour la Fondation du rein.

Sensibiliser au don d'organe

Les Jeux canadiens des greffés contribuent également à promouvoir les saines habitudes de vie après la transplantation. «L'objectif qui est toujours mentionné, c'est que les gens se remettent en forme, mais sous-jacent à ça, il y a le reste, le soutien à la santé mentale, le réseautage, et toute la visibilité qu'on souhaite que ça donne pour qu'on augmente le taux de consentement au don d'organe», mentionne Mme Charbonneau.

La directrice de Tranplant Québec abonde dans le même sens. «Ça met en valeur les bénéfices du don d'organe, c'est clair. Ça souligne tout le courage, la résilience des personnes qui sont greffées. Aussi, ça rend hommage aux donneurs et à leur famille, en plus de sensibiliser la population à exprimer leur volonté en matière de don d'organe. Pour nous, c'est sûr que ça démontre concrètement que le don d'organe sauve des vies, mais on peut le voir réellement. Chaque personne greffée, c'est le reflet d'un geste exceptionnel de générosité», conclut Mme Bouchard.

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Katrine Desautels, La Presse Canadienne