CHAMBLY - Le 28 septembre, Marie-Ève Tétreault et Steve Auclair voyaient naître leur troisième enfant, le petit Zakary. À peine deux jours plus tard, les médecins leur annonçaient que le nouveau-né serait lourdement handicapé. Aujourd'hui, sept mois ont passé et, malgré leur épuisement, les parents doivent encore redoubler d'efforts pour acheter une maison et l'adapter aux besoins du bambin.

«Tout était normal pendant la grossesse. Zakary est né après 35 semaines à l'hôpital Pierre-Boucher. L'accouchement a été quand même rapide, mais les battements de son cœur ont diminué à un certain moment. Ils ont dû le réanimer, parce qu'il ne respirait plus», se rappelle la maman.

Assise dans la cuisine du logement qu'elle loue avec son conjoint, Marie-Ève Tétreault raconte son histoire, le petit Zakary dans les bras. Près d'elle, le papa l'écoute en gardant un œil sur leurs deux jeunes filles. «Après la naissance, ils l'ont gardé 24 heures sous observation», poursuit la mère. Le lendemain, Zakary était transféré au centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine. «À sa deuxième journée là-bas, on nous a dit de ne pas être surpris s'il restait en chaise roulante toute sa vie et s'il devait être gavé», ajoute le papa, ému.

Malgré la batterie de tests subis par le nouveau-né, les parents n'ont encore reçu aucun diagnostic précis. «Les médecins sont incapables d'associer ce qu'il a à une maladie. On sait qu'il fait de l'épilepsie. Sa dysphagie fait en sorte qu'il doit être gavé cinq fois par jour. Il est aussi microcéphale, ce qui veut dire que son crâne est plus petit que la normale. Il a un manque de replis du cerveau, au niveau frontal…», énumère Mme Tétreault.

Zakary est également atteint de laryngomalacie, une anomalie du larynx qui affecte sa respiration. Les médecins soupçonnent aussi un problème de vue. Des évaluations à l'Institut Nazareth et Louis-Braille sont prévues au cours des prochaines semaines. «Le neurologue nous a dit qu'il aura un retard de développement, intellectuel et physique», résume Steve Auclair.

«C'est dur d'entendre les autres pères parler de leurs fils. Moi, le mien, il ne jouera jamais au hockey. Je veux juste pouvoir manger avec lui un jour et qu'il me parle.» Steve Auclair

Les parents ne savent pas si la vie du bambin est en danger. «Il ne semble pas éprouver de douleur et on ne pense pas que sa vie soit en danger. Peut-être que si les médecins identifient sa maladie, ils vont être capables de nous donner une espérance de vie. Mais pour l'instant, on n'en sait rien», admet Mme Tétreault.

Épuisés et inquiets

Les parents du petit Zakary se disent épuisés et inquiets pour l'avenir. «Zak a beaucoup de rendez-vous par mois. Ça peut aller jusqu'à dix. Quand il fait des crises d'épilepsie, on doit monter à l'hôpital. Déjà, on n'a pas fait cinq mois dans l'année et j'ai déjà six congés de maladie de pris», indique Steve Auclair. Le papa répète que son employeur est «très compréhensif», mais il se dit conscient des inconvénients que ses absences répétées peuvent avoir.

La maman, elle, est infirmière auxiliaire. Elle appréhende le retour au travail. «Je ne sais pas si je vais pouvoir recommencer à temps plein. Des fois, Zak est hospitalisé plusieurs jours. Quelqu'un doit rester avec lui, mais on a une famille de cinq et il faut continuer de travailler. Il y a aussi des frais pour tous les rendez-vous: l'essence, le stationnement, les repas. On va manquer de jus. Zakary a sept mois et je suis déjà épuisée à force de passer mes nuits près de lui sur le sofa, de peur qu'il fasse des crises d'épilepsie…»

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