Nous joindre
X
Rechercher
Publicité

Santé

La RAMQ ajoute un nouveau médicament d'exception pour freiner la SLA

durée 13h00
6 juillet 2023
ici

commentaires

ici

likes

 

vues

imprimante
email
Par La Presse Canadienne

L'espoir n'est pas vain et les patients atteints de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ont maintenant une nouvelle lueur à laquelle s'accrocher pour, peut-être, gagner un peu de temps.

Environ trois mois après la recommandation de l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS), en mars dernier, Québec confirme l'ajout immédiat du médicament Albrioza à la liste des traitements disponibles pour les patients atteints de la SLA.

Le cabinet du ministre de la Santé, Christian Dubé, en a fait l'annonce jeudi matin par voie de communiqué. L'Albrioza est donc officiellement inscrit à la liste des médicaments d'exception et pourra être couvert par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ).

Dans une citation attribuée au ministre, celui-ci reconnaît que «la situation est bien difficile» pour les personnes qui souffrent de cette maladie neurodégénérative. Il ajoute avoir à cœur le soutien de ces patients.

Selon l'avis de l'INESSS diffusé en mars, on recommandait d'ajouter l'Albrioza à la liste de traitements disponibles à la condition que son «fabricant contribue à réduire le fardeau économique sur le système de santé», c'est-à-dire qu'il accepte d'en réduire le coût.

Après vérification auprès du cabinet du ministre Dubé, on confirme qu'une entente a été conclue avec le fabricant, ce qui permet désormais d'offrir ce nouveau traitement. Le médicament est commercialisé par l’entreprise pharmaceutique américaine Amylyx.

Quelques mois de plus

Lors d'une première évaluation, en juin 2022, l'INESSS avait recommandé de refuser l’inscription du médicament en raison de doutes sur son efficacité. Des études supplémentaires ont par la suite rassuré les experts.

Désormais, l’institut estime que l’«Albrioza, pris pendant 6 mois, ralentit la perte des fonctions physiques (par exemple, l’écriture, la parole, la marche) des personnes».

On prévient toutefois que «l’importance de cet effet est jugée modeste». À plus long terme, le médicament pourrait possiblement prolonger la vie des patients d’environ cinq mois, indique l’INESSS.

Par ailleurs, l’INESSS suggère de réserver l’accès à ce traitement aux patients ayant reçu un diagnostic de SLA, aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, depuis moins de 18 mois.

En entrevue à La Presse Canadienne, la directrice de la clinique de sclérose latérale amyotrophique, à l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal, la Dre Angela Genge, soutenait qu'un gain de cinq ou six mois pour des patients qui souffrent de cette maladie fulgurante, «c'est énorme». 

Trois médicaments sont disponibles sur le marché pour ralentir la progression de la maladie, soit le riluzole, l’édaravone (ou Radicava) et maintenant l'Albrioza.

L’Albrioza est une combinaison de deux médicaments, soit le phénylbutyrate de sodium (PB) et l’ursodoxicoltaurine (TURSO). On ne connaît pas précisément son mécanisme d’action, concède l’INESSS, mais il aurait pour effet de réduire la mort des cellules neuronales.

La SLA est une maladie relativement rare qui s’attaque aux cellules nerveuses responsables du mouvement des muscles. Au fil de sa progression, elle entraîne une paralysie du corps allant jusqu’à affecter les capacités de parler, de manger et de respirer. L’espérance de vie dépasserait rarement cinq années à partir de l’apparition des premiers symptômes.

Pour la Dre Genge, tout ce qui compte pour ces patients c'est d'acheter du temps dans l'espoir que la recherche progresse et trouve de nouveaux moyens de freiner la maladie.

Le contenu en santé de La Presse Canadienne obtient du financement grâce à un partenariat avec l’Association médicale canadienne. La Presse Canadienne est l’unique responsable des choix éditoriaux.

Ugo Giguère, La Presse Canadienne

commentairesCommentaires

0

Pour partager votre opinion vous devez être connecté.

RECOMMANDÉS POUR VOUS


Publié hier à 18h00

Hospitalisation forcée: des victimes potentielles pourraient avoir une indemnisation

Près de 50 000 Québécois pourraient avoir été victimes de gardes préventives qui ont été prolongées de manière illégale et peuvent bénéficier d'une indemnisation dans le cadre d'une action collective. La garde préventive est considérée comme la première étape de l'application de la Loi sur la protection des personnes dont l’état mental présente ...

Publié hier à 15h00

Grève de plusieurs syndicats de paramédics: les services essentiels déterminés

Le Tribunal administratif du travail vient de rendre sa décision concernant les services essentiels — très étendus — que devront dispenser des paramédics qui doivent déclencher une grève à compter du 6 juillet à 00h01. Trente-cinq avis de grève à durée indéterminée ont été transmis pour ce moment, dans plusieurs villes du Québec, de la part de ...

Publié le 1 juillet 2025

Les téléphones cellulaires fêtent leurs 40 ans au Canada

Pierre Robitaille se souvient de la gêne qu'il ressentait en 1985 lorsqu'il passait ses appels cellulaires avec un appareil encombrant fourni avec son étui de transport. Maintenant âgé de 86 ans, M. Robitaille a été l'un des premiers au Canada à souscrire à un forfait sans fil lorsque celui-ci est devenu disponible il y a 40 ans, le 1er juillet ...