Nous joindre
X
Rechercher
Publicité

Santé

La RAMQ ajoute un nouveau médicament d'exception pour freiner la SLA

durée 13h00
6 juillet 2023
ici

commentaires

ici

likes

 

vues

imprimante
email
Par La Presse Canadienne

L'espoir n'est pas vain et les patients atteints de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ont maintenant une nouvelle lueur à laquelle s'accrocher pour, peut-être, gagner un peu de temps.

Environ trois mois après la recommandation de l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS), en mars dernier, Québec confirme l'ajout immédiat du médicament Albrioza à la liste des traitements disponibles pour les patients atteints de la SLA.

Le cabinet du ministre de la Santé, Christian Dubé, en a fait l'annonce jeudi matin par voie de communiqué. L'Albrioza est donc officiellement inscrit à la liste des médicaments d'exception et pourra être couvert par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ).

Dans une citation attribuée au ministre, celui-ci reconnaît que «la situation est bien difficile» pour les personnes qui souffrent de cette maladie neurodégénérative. Il ajoute avoir à cœur le soutien de ces patients.

Selon l'avis de l'INESSS diffusé en mars, on recommandait d'ajouter l'Albrioza à la liste de traitements disponibles à la condition que son «fabricant contribue à réduire le fardeau économique sur le système de santé», c'est-à-dire qu'il accepte d'en réduire le coût.

Après vérification auprès du cabinet du ministre Dubé, on confirme qu'une entente a été conclue avec le fabricant, ce qui permet désormais d'offrir ce nouveau traitement. Le médicament est commercialisé par l’entreprise pharmaceutique américaine Amylyx.

Quelques mois de plus

Lors d'une première évaluation, en juin 2022, l'INESSS avait recommandé de refuser l’inscription du médicament en raison de doutes sur son efficacité. Des études supplémentaires ont par la suite rassuré les experts.

Désormais, l’institut estime que l’«Albrioza, pris pendant 6 mois, ralentit la perte des fonctions physiques (par exemple, l’écriture, la parole, la marche) des personnes».

On prévient toutefois que «l’importance de cet effet est jugée modeste». À plus long terme, le médicament pourrait possiblement prolonger la vie des patients d’environ cinq mois, indique l’INESSS.

Par ailleurs, l’INESSS suggère de réserver l’accès à ce traitement aux patients ayant reçu un diagnostic de SLA, aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, depuis moins de 18 mois.

En entrevue à La Presse Canadienne, la directrice de la clinique de sclérose latérale amyotrophique, à l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal, la Dre Angela Genge, soutenait qu'un gain de cinq ou six mois pour des patients qui souffrent de cette maladie fulgurante, «c'est énorme». 

Trois médicaments sont disponibles sur le marché pour ralentir la progression de la maladie, soit le riluzole, l’édaravone (ou Radicava) et maintenant l'Albrioza.

L’Albrioza est une combinaison de deux médicaments, soit le phénylbutyrate de sodium (PB) et l’ursodoxicoltaurine (TURSO). On ne connaît pas précisément son mécanisme d’action, concède l’INESSS, mais il aurait pour effet de réduire la mort des cellules neuronales.

La SLA est une maladie relativement rare qui s’attaque aux cellules nerveuses responsables du mouvement des muscles. Au fil de sa progression, elle entraîne une paralysie du corps allant jusqu’à affecter les capacités de parler, de manger et de respirer. L’espérance de vie dépasserait rarement cinq années à partir de l’apparition des premiers symptômes.

Pour la Dre Genge, tout ce qui compte pour ces patients c'est d'acheter du temps dans l'espoir que la recherche progresse et trouve de nouveaux moyens de freiner la maladie.

Le contenu en santé de La Presse Canadienne obtient du financement grâce à un partenariat avec l’Association médicale canadienne. La Presse Canadienne est l’unique responsable des choix éditoriaux.

Ugo Giguère, La Presse Canadienne

RECOMMANDÉS POUR VOUS


Publié le 10 septembre 2025

La fumée des feux de 2023 a fait plus de 80 000 morts dans le monde

Une étude évaluée par des pairs indique que la fumée des incendies de forêt records au Canada en 2023 a causé environ 5400 décès à court terme et environ 82 100 décès à long terme dans le monde. L'étude, publiée dans la revue «Nature», reconnaît certaines variations dans les estimations de mortalité selon les méthodes utilisées, mais conclut ...

Publié le 10 septembre 2025

Un automne doux prévu partout au pays

L’automne sera doux avec des températures au-dessus des normales saisonnières partout au pays, selon les prévisions de Météomédia, qui annonce toutefois l'arrivée brusque du temps froid dans la deuxième partie de la saison. Les mois de septembre et octobre s’annoncent doux pour le Québec et l’Ontario, avec des températures au-dessus des normales ...

Publié le 9 septembre 2025

Ottawa veut suivre le recours à l'intelligence artificielle dans la fonction publique

Alors que de plus en plus de ministères fédéraux ont recours à des outils d'intelligence artificielle (IA), Ottawa souhaite adopter une approche plus systématique en matière d'utilisation de l'IA dans le cadre d'une stratégie lancée plus tôt cette année. Cette approche comprend la création d'un registre public des projets d'IA au sein du ...